当聚光灯照亮舞台，一位坐在轮椅上的歌者缓缓举起麦克风，他的手指因肌肉萎缩而微微颤抖，眼神却如火焰般明亮。他是杨学峰，一位与渐冻症抗争37年的“生命歌者”。从医生断言“活不过21岁”的绝望，到创作中国首支渐冻症主题歌曲《为爱解冻》，他用音乐熔铸的生命史诗，为渐冻症患者点亮了一盏刺破命运阴霾的灯。6月21日是第25个“世界渐冻人日”，杨学峰在山西戏剧职业学院华夏剧场举行专场演出，用歌声陪伴渐冻症患者在艰难征程中勇敢前行。

　　1 轮椅上的追光者

　　杨学峰15岁时被确诊为渐冻症，医生的话语如冰冷的锁链：“你可能活不过21岁。”当同龄人在阳光下奔跑时，这个逐渐失去行走能力的少年，把目光投向了收音机里流淌的旋律。“音乐是唯一能让我忘记身体疼痛的东西。”他在日记里写道。

　　22岁那年，坐在轮椅上的杨学峰作出一个决定：独自前往北京，追寻音乐梦想。没有学籍，没有资助，他靠着亲友凑的微薄费用，在中央民族大学音乐系教室外“蹭课”。每周三次，他坐着轮椅穿越半个京城，教室前排的固定位置成了他的“战场”。

　　“老师讲和声课时，我记笔记的手会抖得写不成字，但我会用手机录下每一句话，回出租屋反复听。”两年旁听时光，杨学峰啃完了《基本乐理》《和声分析》等专业教材，手指在残缺的键盘上磨出了茧——肉体的“冰封”从未冻结他对音符的渴望。

　　2 音符里的重生路

　　2024年下半年，杨学峰迎来了病情的“至暗时刻”：他的肌肉萎缩加速，呼吸功能衰退，连吞咽都成了难题。然而此时，一位医生的治疗将他从绝境拉回。“我感觉到麻木的身体重新有了温度，更重要的是，它让我意识到，我的生命还没到终点。”

　　重生的契机让杨学峰迸发出更强烈的创作欲望，他以自身经历为蓝本，写下歌曲《为爱解冻》：“跌倒了再爬起，用眼神说‘我可以’，每个清晨都在与肌肉‘拔河’，却把微笑留给窗外的第一缕光……”

　　歌词里，渐冻人穿衣服需要半小时的挣扎、深夜因呼吸不畅惊醒的恐惧、旁人不解的目光，都被化作细腻的音符。“我不想只唱苦难，更想唱我们对生活的眷恋。”杨学峰说。

　　3 歌声中的破冰行

　　第25个“世界渐冻人日”前夕，杨学峰发起了“音乐解冻生命”公益计划。他拖着病体走进高校、社区，用演唱会形式科普渐冻症知识。在一场表演中，他分享了一个细节：“很多人不知道，渐冻人连眨眼睛都可能消耗巨大能量，但我们依然会用最大的力气微笑。”

　　他的故事吸引了越来越多的关注：医生为他定制康复方案，音乐人主动为他制作专辑，志愿者团队帮他筹备全国巡演。这个曾被预言“活不过21岁”的男人，如今已50余岁，却依然像个少年般憧憬着更大的舞台。“有人说我梦想太大，但对我来说，能多活一天就是‘赚’了，为什么不把梦做得更疯狂一点？”

　　他的手机里存着一张地图，标记着巴黎、东京、纽约的坐标——那是他“环游世界”的愿望清单。“我想在埃菲尔铁塔下弹唱《为爱解冻》，让世界听见中国渐冻人的声音。”尽管每一次呼吸都很费力，每一次抬手都需蓄力，但他的语气里没有半分迟疑。